Fråga: Hur kan ni veta att mitt barn har förhöjd risk för diabetes? 

Svar: När ditt barn föddes togs det ett blodprov från barnets navelsträng. I det blodprovet kan man ta reda på ärftligheten för autoimmun (typ 1) diabetes. Man vet sedan tidigare vilken ärftlighet personer med autoimmun diabetes har och därför vet man vilka som har den förhöjda ärftligheten. Ert barn har alltså bara ärftlig risk. Det betyder inte att barnet kommer att få diabetes.

Fråga: Varför har vårt barn högre risk? Ingen i vår familj har diabetes. 

Svar: Ärftlighet styrs av de gener man har. Barn får gener både från mamma och pappa. Ibland blir det så att kombinationen av gener från mamma och gener från pappa kan göra att barnet får förhöjd risk även om ingen av er föräldrar skulle ha sådan risk. Det kan också var möjligt att ni båda föräldrar har förhöjd risk utan att veta om, eftersom sjukdomen ändå inte är så vanlig och att långt ifrån alla som har risk får sjukdomen.

Fråga: Är ni helt säkra på att mitt barn har förhöjd ärftlig risk? 

Svar: Våra metoder är mycket tillförlitliga, men inget är 100% säkert. För alla barn som är med i studien har man gjort en extra analys av barnets ärftliga risk – så att vi kan var helt säkra på att det är rätt.

Fråga: Hur många barn i Sverige har förhöjd ärftlig risk? 

Svar: Hälften av Sveriges befolkning har risk att få diabetes. 10 barn av 100 har förhöjd ärftlig risk. Av de barn som har förhöjd ärftlig risk beräknas 7 av 100 att få autoimmun diabetes under sin livstid. Ungefär hälften av dessa (3 st) får sjukdomen före 15 års ålder.

I Sverige föds cirka 100.000 barn per år. Av dessa har 50.000 (50%) risk för att få diabetes d.v.s. hälften av alla barn som föds.

10% (5.000) av dessa barn har förhöjd en ärftlig risk. Av dessa kommer 350 barn att få autoimmun diabetes under sin livstid. Hälften av dem som insjuknar är barn. Varje dag får 2 barn under 18 år diabetes i Sverige.

Fråga: Kan också mina andra barn testas för diabetsrisk? 

Svar: Ja, det går bra.

Fråga: Kan jag göra något för att barnet inte ska få diabetes? 

Svar: Vi vet inte varför vissa barn får autoimmun diabetes – det är det vi ska försöka ta reda på i TEDDY. Ni ska leva som vanligt. Ert barn är friskt och kommer kanske aldrig att få diabetes. Om något kommer fram som skulle kunna förhindra sjukdomen, så får ni naturligtvis veta det om ni är med i TEDDY-studien.

Fråga: Hur länge ska ni följa barnet? 

Svar: Vi vill följa alla barn till dess de är 15 år. Naturligtvis är det helt frivilligt att vara med hela tiden och ni kan avbryta ert deltagande när som helst. Vi ska försöka göra allt vi kan för att ert deltagande ska bli så lätt som möjligt. När barnet blir lite äldre kommer vi också att fråga henne/honom om hon/han vill vara med.

Fråga: Kostar det oss något att var med? 

Svar: Det ska inte kosta er något att var med. Ni får ersättning för er resa, parkering och eventuellt andra utgifter – dock inte ersättning för förlorad inkomst. Det är inte tillåtet att ge någon betalt för att vara med i den här typen av forskningsstudier, men barnet kan få små presenter ibland.

Fråga: Vad är det för skillnad mellan HLA (gener – ärftlighet) och autoantikroppar? 

Svar: Generna talar om en individs ärftliga risk att utveckla diabetes under indvidens hela levnad. Den är densamma under hela livet och ändras inte.

Ärftligheten bidrar bara med hälften av risken för att få diabetes, så den är bra att använda då man ska göra ett urval (screening), men de allra flesta med ökad risk kommer aldrig att få diabetes.

Autoantikroppar är inte gener. De kan ändra över tiden och ger oss en bild av vad som händer i kroppen vid en viss tid. Autoantikroppar kan tala om att kroppens immunsystem angriper de celler i kroppen som gör insulin. Det är dock viktigt att komma ihåg att autoantikroppar kan förändras under tiden och också försvinna. Vaför de gör det vet man inte.

Ärftligheten (HLA) talar om för oss den ärftliga risken, medan autoantikroppar talar om för oss om immunsystemet håller på att attackera bukspottskörteln (pankreas). Det är därför vi vill undersöka barnets blod för antikroppar med jämna mellanrum.

Fråga: Vad kommer att hända om ni får blod över? 

Svar: Om ni går med på det kommer eventuellt överblivet blod att sparas för att senare kunna användas i forskning om autoimmun diabetes. Allt överblivet blod och annat material vi samlar in lagras i ett gemensamt lager för hela TEDDY-studien.

Fråga: Kan man lite på era test och analyser? 

Svar: Genetiska (ärftliga) analyser: Dessa är mycket pålitliga för att ta reda på de speciella gener som hänger ihop med ökad risk för autoimmun diabetes.

Autoantikroppsanalyser: Dessa resultat är också pålitliga, men autoantikroppar kan ändras över tid, varför man behöver ta nya prover med jämna mellanrum.

Fråga: Vad är det för skillnad mellan insulinberoende (autoimmun (typ 1)diabetes - T1DM, barndiabetes), och icke insulinberoende (typ 2-diabetes – T2DM)? 

Svar: autoimmun (typ 1-diabetes) är en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar förstör kroppens egna insulinproducerande celler och individen har inte längre något insulin. Autoimmun diabetes är vanligast hos barn, men man kan få sjukdomen under hela livet. Autoimmun diabetes behandlas med insulininjektioner för att bl a reglera blodsockernivån.

Typ 2-diabetes drabbar framförallt äldre och överviktiga personer. Det är ingen autoimmun sjukdom, eftersom kroppen fortfarande kan göra insulin, men kan inte längre tillgodogöra sig insulinet. Typ 2-diabetes behandlas med kost, motion, tabletter och ibland insulininjektioner.

Fråga: Finns det någon bot för autoimmun (typ 1) diabetes? Kan jag göra något? 

Svar: Det finns ännu ingen bot för autoimmun diabetes. Sjukdomen kan behandlas med hjälp av insulininjektioner och kost så att blodsockret hålls på en bra nivå. Ett barn som får autoimmun diabetes kan leva ett i stort sett normalt liv och leva lika länge som de flesta andra människor. Målet med TEDDY är att försöka ta reda på varför man får autoimmun diabetes och vad man sedan kan göra för att hindra sjukdomen. Just nu vet vi inget som man skulle kunna göra för att hindra sjukdomen.

Fråga: Ska jag undvika att ge vårt barn socker och godis? 

Svar: F.n. finns det inget som tyder på att socker orsakar autoimmun diabetes hos barn. Vi rekommenderar föräldrar att lära barnet bra matvanor, uppmuntra motion och leva ett allmänt sunt liv. En bra, balanserad kost och motion kan motverka att barnet senare får typ 2-diabetes.

Fråga: Vilka är tecknen på att ett barn håller på att får autoimmun (typ 1) diabetes? 

Svar: Barner är mycket törstigt, dricker därför mycket och kissar stora mängder.Trötthet är också ett tidigt symtom. Man kan också ofta notera att barnet tappar i vikt. Autoimmun diabetes debuterar ibland i samband med eller efter en infektion. Om barnet skulle ha dessa symtom är det viktigt att man kontaktar sin vårdcentral eller er TEDDY-sköterska, om ni är med i TEDDY-studien.