TEDDY har sedan januari 2021 tagit en paus med att skicka uppgifter och prover till USA. Det beror på Dataskyddsförordningen (GDPR) och den utredning som genomförts av Lunds universitets dataskyddsombud och avtalsjurist.

GDPR är till för enskildas rätt till skydd av personuppgifter. För att följa nya riktlinjer från Europeiska Data Skydds Styrelsen (EDPB), har Lunds universitet och mottagaren, Data Coordinating Center (DCC) på University of South Florida Health Informatic Institute gemensamt kommit fram till att TEDDY studien kan fortsätta. Förutsättningen är att forskningspersonerna ger sitt samtycke efter att ha blivit informerade om riskerna att överföra uppgifter och prover till DCC i USA.

För att fortsätta i TEDDY studien behöver ni TEDDY familjer gå in på TEDDY portalen:  https://teddy.epi.usf.edu/webapp/teddyportal/ (nytt fönster).  Ni loggar in som vanligt med barnets TEDDY nummer. Portalen öppnas med information om GDPR och risker att skicka uppgifter och prover till USA.  

Det finns också ett samtycke där två rutor – en för TEDDY barnet och en för vårdnadshavarna - ska markeras för att gå vidare i TEDDY studien.

Portalen öppnas för hemdatorer tisdag 15 juni 2021 och två veckor senare för smarta telefoner.

Kontakta din forskningssjuksköterska om du har frågor. 

Du kan också kontakta TEDDY-studiens huvudman, professor Åke Lernmark. Telefon 040 - 391901 eller email: ake [dot] lernmark [at] med [dot] lu [dot] se